“古老”的麻风病仍在2017年的缅甸肆虐

如今，麻风病在绝大部分国家已经绝迹，但是在缅甸，许多人仍在遭受麻风病的折磨。目前，缅甸每年新增患者都会有近3000例，除了身体上和精神的痛苦，麻风患者还常常遭受到社会歧视甚至被遗弃，他们需要社会的帮助。

（文内部分图片涉及对麻风病患者的身体部位特写，可能会引起不适。）

麻风病在缅甸的现状

世界已经忘记了这种古老的疾病，但它并没有消失。

苏迈德·桑达尔 （Su Myant Sandar）来自缅甸仰光，在她17岁的时候，她第一次注意到自己脸颊上有一个红色的斑块，当时，她和朋友们一起在所在城市的贫民窟制衣厂工作。她在脸上涂上厚厚一层当地传统的植物化妆品，把红斑遮盖住，像往常一样继续工作。

但这并不是普通的斑点，这是麻风病的前期病症。麻风病是一种细菌感染疾病，人们很可能已经忘了它的存在，但它仍影响着成千上万的人，这些患者主要分布在东南亚，且多数人都面临着极度贫困。这种古老的疾病会导致皮肤损伤和神经损伤，并可能造成严重的身体缺陷和残疾。

麻风病虽然可以治愈，传染性也不高，但长期以来，它一直带有强烈的社会污名，在缅甸，麻风病患者曾被归入社会的边缘地带。虽然现代治疗已经消除一部分麻风病的污名，但在如今的缅甸，即使是那些被治愈的人也仍然承受着沉重的心理负担。

病变的扩散让苏迈德·桑达尔失业了，同时还使她与朋友隔离开来。她原本就是个孤儿，每天自己吃饭，对面没有人，只有餐叉和杯子陪着她。苏迈德曾经和哥哥住在一起，哥哥经常和妻子为此吵架。她也曾在当地一家医院接受治疗，但孤独和疲惫令她难以开解，于是在完全康复以前她就停止了治疗。

几个月后，苏迈德·桑达尔的病情复发了，而且变得愈发严重。她的皮肤上又出现了新的斑块，同时手也开始感到虚弱和麻木，这一时期她又患上了肺结核。

她的家人决定送她到密达（Myitta）的麻风病院，距离缅甸仰光两小时的路程，到今天她还住在那里。

现在苏迈德·桑达尔20岁了，她需要在密达进行为期一年的治疗，到现在已经是第11个月了，她很快就会痊愈了，但是她的四肢却布满了深深的伤疤，人也瘦得像个小孩儿一样。尽管如此，她说她感到“非常幸运”，麻风病没有毁坏她的脸也没有永久麻痹她的手指，她不像治疗中心的其他病人一样，他们中一些人甚至坐上了轮椅。

人们对麻风病普遍有一些误解，这种疾病不会引起身体部位的脱落，但在极端的情况下，它会严重地损害神经，患者没办法感觉到自己已经受伤了，也就很可能无法恰当地治疗，而病情的延缓会导致进一步感染和截肢。面瘫和失明也有可能会发生，手指和脚趾可能会卷曲缩短，鼻软骨的破坏会导致鼻子完全瘫痪。

尽管苏迈德·桑达尔逃脱了一些麻风病最具毁灭性的身体并发症，但她对未来的生活也不抱有幻想，更别说有男朋友或者组成家庭。

“一个正常的人不会要我。”她沮丧的说道。

“我不想离开这个地方,”她说，“我不想回家。我在这里有一个‘阿姨’，一个‘妹妹’，还有另外的朋友，他们和我一样，他们不会反感我。”

在密达的麻风病护理中心里，苏迈德·桑达尔与其他的130名患者有很多共同点，他们有着贫困、营养不良的共同背景，他们恐惧外部世界，被遗弃和歧视给他们造成了严重的伤害。

麻风病的传播

科学家认为，通过咳嗽或打喷嚏，当一个健康的人吸入携带有细菌的飞沫时，麻风病就会传播开来。但这样的传播需要长时间、密切的接触，免疫系统受损的人或住在没有通风设备的房子里会使传染几率升高。

卓莫昂（音译 Zaw Moe Aung）博士是曾经向密达等地的救护中心提供医疗援助的麻风病团队的主任，他说：“大部分的人，甚至是接触麻风病人的医生和护士都不会被传染的。”

缅甸共有5100万人口，营养不良和贫困影响着其中很大一部分人，最新记录是，缅甸每年平均约有3000例麻风病。

卓莫昂表示：“有15％的新病例发现得太晚，当预防症状出现的时候，比如丧失感觉或者出现爪形手，就意味着神经功能受到了损害。

麻风病的救助

很多的救助中心经常提供住所和食物给不能养活自己的残疾人，例如密达的麻风病中心。在过去，麻风病患者经常住在医院周边，要么生产酒精饮料，要么乞讨，或最终死于疟疾。但是现在，在这些简陋却现代的病房里，患者能得到照顾，还可以坐上轮椅在宁静的庭院周围遛弯。

20世纪80年代，联合化疗的治疗方式出现。它在世界范围内被证明对麻风病治疗有效，而且到现在仍然是治疗的主要方式。如果患者在神经仍可以修复的时候及时通过联合化疗治疗，就可以避免永久性残疾。但很多人是在他们已经无法行走、写字或者失明之后，才开始治疗。

世界卫生组织于1995年开始免费提供这种治疗方法，这在缅甸取得了奇迹般的效果——至少在一段时间来说是这样。为了消灭麻风病，在世界卫生组织牵头，全世界的各方努力下，缅甸的患病率显著降低。2000年，世界卫生组织宣布，在世界大部分地区，麻风病从威胁健康的疾病中被排除。缅甸略微落后，于2003年也实现了“消除”麻风病。

但“消除”并不意味着疾病完全消失,它只是降低到一个可管控的水平。即使在缅甸达成这个目标之后，还有很多工作要做。不幸的是，全球抗击麻风病的努力已经停滞了。

世界上74%的麻风病病例都发生在东南亚，缅甸的新兴病例数量也下降的非常缓慢。

卓莫昂表示：“宣布麻风病已经‘消除’向世界发出了错误的信号，捐助者停止资助，甚至连相关卫生工作者都失去了兴趣，新一代也没有激情去为麻风病患者工作。他们涌向艾滋病、结核病的治疗中去，去研究这些疾病并获得博士学位，没有人再关心麻风病。但是残疾患者仍然需要治疗和支持，社区也广泛需要预防教育，否则当疾病传播开的时候就已经晚了。”

麻风病患者的心理诉求

在缅甸，曾经有人迫使病人从公交车上离开，焚烧他们家园，将他们送到偏远的村庄生活。即使疾病已经得到了治疗，偏见依然存在。从事公众信息宣传活动的作家和名人致力于减少这种事件的发生，努力减少歧视。

“自我污名化也是一个实实在在的问题。”卓莫昂说道。

80岁的前魔术师U Aye Ko是密达救护中心的病人，他觉得自己应该与世隔绝：“我不希望我的家庭为我感到耻辱。”

U Aye Ko过去曾在全国各地的剧院里表演。在他50岁的时候，多年来一直存在在他臀部的红斑开始扩散，麻风病的症状可能需要20年的发展时间，当新的病变出现时，他的手最终失去了知觉，于是他决定离开家。

他说：“我觉得自卑，我宁愿离开。”尽管麻风病已经使他的手变形了，但他仍然可以表演祖父教他的魔术技巧，比如从嘴里变出花朵来。

他公开表演的日子已经结束，但他渴望与家人团聚的愿望却越来越强烈。“我会尽量和他们联系，我知道我的侄子住在新加坡，我想知道他们过得怎样。”【全文完】

来源：赫芬顿邮报
作者：Sara Perria
编译：刘双
校改：刘子豪